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yann_7237
Réponses : 2
Inscription : mar. août 08, 2017 4:23 pm

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Message par yann_7237 » mar. août 08, 2017 4:45 pm

Bonjour,

J'ai 54 ans. Je souffre des symptômes depuis l'âge de 19 ans, où ils sont apparus au cours d'un long voyage en bus. C'est resté relativement anecdotique jusqu'à l'âge de 35 ans, puis ça s'est aggravé lentement mais sûrement jusqu'à aujourd'hui, où une neurologue de Brest ( centre du sommeil, hôpital Morvan à Brest ) m'a diagnostiqué une forme très sévère. J'ai commencé un traitement au sifrol ( dosage minimal ) en mars dernier et en ai été soulagé, mais depuis le début de l'été, les symptômes sont revenus en force avec des crises particulièrement longues et intenses, allant jusqu'à la nuit totalement blanche. J'ai doublé la dose de sifrol et ça se calme un peu mais je redoute le moment où ça va repartir, peut-être de manière encore plus violente. Je viens de faire deux séances chez une magnétiseuse, en désespoir de cause, on verra...
Pour l'heure, je vais essayer la méthode de la semelle de bois préconisée par un des membres.

marcel_205
Réponses : 34
Inscription : lun. juil. 24, 2017 9:07 am

Re: Mon parcours

Message par marcel_205 » mer. août 09, 2017 8:53 am

Il n'y a rien d'étonnant à ce que vos symptômes s'aggravent en été surtout cette année où il fait très chaud.
Espérons que le Sifrol retrouve son effet avec la baisse des températures.
Quant au magnétiseur?????
Si le dispositif de pression sur le pied est efficace faites le nous savoir.
Bien cordialement

véronique_7626
Réponses : 5
Inscription : dim. juil. 30, 2017 7:42 am
Localisation : Laval et Versailles

Re: Mon parcours

Message par véronique_7626 » ven. août 11, 2017 8:35 am

Bonjour Yann,
Je comprends bien votre désarroi face à l'évolution des crises ; je vis la même chose, subissant moi aussi la forme très sévère de cette maladie, accentuée depuis le mois de mai (période de grande chaleur).
Ceci dit, même avec les températures actuelles, plutôt basses dans le Nord de la France (entre 16 et 20 °, les crises sont toujours là, même dans la journée, m'empêchant même certains jours de me reposer durablement sur un canapé ou une chaise longue).
En fait, c'est un cercle vicieux : moins on peut se reposer, plus nombreuses et plus sévères sont les crises, et plus l'on a de crises moins l'on peut se reposer... Trouver l'équilibre et la paix ainsi est impossible !
Pour ma part, je reste très active car je ne trouve aucun confort à m'arrêter et me poser. Mais cela ne peut durer qu'un temps car un très grand épuisement en est souvent le résultat, et dans ce cas, on doit augmenter les prises de médicament, voire modifier totalement la médication.
J'ai remarqué qu'il était important de prendre ses médicaments à heure régulière chaque jour afin d'éviter au mieux le départ des crises insupportables en soirée jusqu'au petit matin...
La prise d'alcool (apéritif ou vin à table)aggrave la situation également.
J'ai acheté un sur-matelas rafraichissant sur internet (54 €), à poser sous le drap-housse, sachant que le froid contribue à améliorer les conditions d'un bon endormissement. Je peux vous le recommander car Il peut fonctionner assez bien, à condition de ne pas être en crise au moment du coucher.
Dans mon cas précisément, le syndrome recommence quelques heures après.... dès le réchauffement du matelas par mon corps, mais il peut présenter un soulagement durable pour d'autres personnes.
Je crois que je vais essayer le dispositif de Jean ! C'est une bonne idée qui semble efficace.
Pour ma part, ce sera pour les deux pieds !!! Ca ne sera pas plus farfelu que de faire un footing en pleine nuit !
Je vous redirai le fruit de cette expérience...
Bon week-end,
A très vite,
Véronique.