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Description de mon parcours - Témoignage

véronique_7626
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Description de mon parcours - Témoignage

Message par véronique_7626 » lun. juil. 31, 2017 10:38 am

Je suis nouvelle adhérente à l'AFE. Je souffre depuis 26 ans du syndrome des JSR, mais bien avant les premières grandes crises je connaissais déjà des problèmes d'agitation des jambes avant de m'endormir. Mon médecin de l'époque me prescrivait du RIVOTRIL, sans pouvoir diagnostiquer cette maladie. J'étais un peu soulagée me semble-t'il, mais jamais complètement reposée. Mes 4 grossesses ont été les déclencheurs de crises sévères, douloureuses, avec perte totale du sommeil !! J'ai vécu l'enfer je crois.....complètement épuisée avant l'accouchement.
Je ressens donc depuis très longtemps beaucoup de fatigue accumulée qui a bouleversé ma vie personnelle et professionnelle, et souffre de perte de mémoire handicapante au quotidien. Mes soirées et mes nuits sont souvent un calvaire...
Suivie par un neurologue très récemment (2014) j'ai d'abord été sous dopaminergique (Adartrel), puis, les crises s'aggravant et devenant très sévères au point d'en faire un burn-out, on a remplacé Adartrel par LYRICA. Le résultat a été que je me suis enfoncée pendant 3 mois dans une neurasthénie profonde.... Catastrophe....
Depuis, revenue sous traitement Adartrel, mais toujours pas complètement soulagée, mes nuits restent compliquées, en pointillé....Le soucis de mon neurologue soucieuse d'éviter l'addiction à ce traitement qui peut conduire à une aggravation des symptômes au final, a essayé de faire une transition à un opiacé (Tramadol) afin de laisser l'organisme se sevrer provisoirement du dopaminergique...
Tramadol pas efficace à lui tout seul.
Actuellement mes crises augmentent et je suis sous Adartrel et Tramadol à la fois. Je rencontrerai pour un nouveau conseil thérapeutique, en septembre, un nouveau neurologue spécialisé dans cette maladie à Garches à l'Hôpital Raymond Poincaré où une Unité du SOMMEIL a été développée. La prise en compte scientifique de la maladie de Willis Ekbom est en évolution et devient une préoccupation de certains chercheurs neurologues!
Je vous tiendrai informés de la suite de cette consultation !
N'hésitez pas à me répondre, j'ai besoin de vous !
A bientôt,
Véronique.

simone_1013
Réponses : 6
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Re: Description de mon parcours - Témoignage

Message par simone_1013 » mer. août 02, 2017 12:15 pm

Bonjour Véronique. Je souhaite et je l'espère pour vous qu'une nouvelle équipe spécialisée comme celle de Garches vous prendra en charge avec davantage de résultat. Il reste, je pense, d'autres traitements qu'ils peuvent vous faire essayer avec les dosages qu'il faut mais sans dépasser la dose qui amène assez souvent à une augmentation. Heureusement, nous constatons que lorsqu'il y a augmentation des symptômes due au médicament, le sevrage pratiqué quelques jours permet de le reprendre ensuite avec succès.. Mais je suis assez confiante sur le résultat que vous pourriez obtenir avec l'équipe qui vous voit en septembre. Alors, courage !!

véronique_7626
Réponses : 5
Inscription : dim. juil. 30, 2017 7:42 am
Localisation : Laval et Versailles

Re: Description de mon parcours - Témoignage

Message par véronique_7626 » ven. août 11, 2017 9:05 am

Merci Simone pour votre encouragement. Je ne baisse pas les bras. L'échange sur votre forum est important pour tous.
Je crois sincèrement que ces troubles nerveux, lorsqu'ils seront bien compris et analysés grâce à tous nos témoignages, pourront être soulagés par diverses méthodes et nouveaux comportements, en complément d'un traitement. Nous aiderons ainsi chacun de nous, je l'espère, mais aussi concourrons à faire aboutir les recherches scientifiques.
Pour ma part, j'ai ajouté un sur-matelas rafraichissant sur mon lit pour aider à l'endormissement (à commander sur internet - 54 € environ). C'est assez efficace, mais pas durable en ce qui me concerne pour une nuit entière, puisque ce dernier se réchauffe au contact du corps au bout d'un certain temps.
Personnellement, je tenterai le dispositif de Jean, très simple, et en ferai le retour sur le Forum.
Véronique.