Bienvenue sur le Forum officiel de l'AFE. Le Forum est en accès libre en consultation et est ouvert aux adhérents pour les interventions.
Pour plus d'informations ou pour adhérer, visitez le site de l'association : http://www.france-ekbom.fr/
N.B: le forum est un espace d'échange et de partage d'informations médicales, mais qu'il n'a pas vocation à remplacer la consultation et la prescription du médecin.

Douleurs - surdosage?

dominique_7414
Réponses : 3
Inscription : lun. déc. 12, 2016 11:35 am

Douleurs - surdosage?

Message par dominique_7414 » lun. avr. 30, 2018 1:23 pm

Je me suis inscrite sur ce forum pour ma Maman de 84 ans qui souffre de ce syndrome depuis plus de 50 ans et a été diagnostiquée, suite à la lecture d’un article de presse, il y a 15-20 ans.
Lors du diagnostic, dès le début du traitement, elle revivait avec des doses de Requip minimes. La prescription de départ était d’augmenter jusqu’à une dose prédéfinie par le médecin…pourquoi, me suis-je dit, alors qu’elle revit avec ces doses minimes ? ...le problème est que par la suite les symptômes sont revenus et que les doses ont été augmentées, avec un passage par le Sifrol, non supporté et apparition des douleurs.

Quand j’ai connu l’association et le forum qui, à l’époque était riche de témoignages, ma maman était sous Requip (ropinirole) à 10 mg par jour et 16 gouttes de Rivotril le soir.
Elle n’était, et l’est toujours actuellement, que douleur de la taille aux pieds et se déplace avec peine ; il n’y a que la nuit qu’elle n’a pas trop mal. Elle a toujours des épisodes de pieds "qui chatouillent" et parfois aussi des secousses dans les jambes. Elle a aussi eu un épisode de chute quand elle se levait la nuit pour aller aux toilettes : perte de connaissance brutale sans malaise, ni signes avant-coureurs. Cet épisode s’est répété, la journée cette fois, dernièrement lors d’une infection virale. Merci Luc, pour votre témoignage…œil au beurre noir, visage abimé…même topo…qui aurait pu être gravissime.

Ce qui nous a aidé dans l’association :
- J’ai demandé - et obtenu très rapidement, merci beaucoup ! – le nom des médecins recommandés pour le SJSR dans ma région. Pour nous, ça vaut la peine de faire quelques kilomètres en plus ! Pas de traitement miracle, malheureusement, mais il sait de quoi il parle et s’y intéresse.
- Vos témoignages : je remercie chacun d’entre vous pour vos messages qui nous ont permis d’y voir un peu plus clair et aussi de se sentir moins seuls.

Ce mot de notre regrettée présidente m’avait particulièrement marqué ainsi que le témoignage de Paul :

Effectivement, j'espérais que l'un de vous réagirait à la dose qu'indique Paul :
12 mg est un dosage destiné aux parkinsoniens. Pas à la Maladie de Willis-Ekbom et il est tout à fait exact qu'il ne faut JAMAIS dépasser 4 mg par 24 h. L'effet indésirable le plus important sera, le plus souvent (outre une amplification des autres effets secondaires possibles) ce que l'on appelle un "Syndrome d'Augmentation" c'est à dire que le médicament au lieu de soulager vos symptômes, de les espacer dans le temps (voire de les supprimer) va au contraire les empirer. Il n'est donc pas étonnant que Paul vous ayez eu des soucis pour poursuivre ce traitement. Le problème c'est que à un pareil dosage (les symptômes ayant augmenté de façon catastrophiques) il ne sert à rien de passer par exemple au Sifrol, qui est aussi un agoniste dopaminergique. Le médecin prescrira alors sans doute un sevrage complet éventuellement en vous soulageant par des morphiniques

Mais le mieux est de ne JAMAIS dépasser les 4 mg. Si cela ne suffit pas, demander au neurologue (s'il ne le fait pas de lui-même) de vous changer de molécule

L'association se bat énormément pour une meilleure information des généralistes, des neurologues pour mieux faire connaître ce syndrome d'augmentation afin que des surdosages ne puissent plus être prescrits
Catherine GEYER
Présidente de l'AFE
03 88 30 37 24


Pour terminer : face aux douleurs de ma maman, le médecin est passé aux morphiniques en patch. Le neurologue recommandé par l’association et vu pour la première fois il y a 10 mois, l'a changé en comprimés d' Oxycontin 5 mg augmentés progressivement actuellement à 4/jour. La dose de Requip est maintenant à 4 mg/jour et 10 gouttes de Rivotril au coucher. Les douleurs sont toujours présentes, peut-être un peu moindre mais toujours aussi invalidantes.

On progresse et on croise les doigts pour que des améliorations arrivent.

dominique_7414
Réponses : 3
Inscription : lun. déc. 12, 2016 11:35 am

Re: Douleurs - surdosage?

Message par dominique_7414 » jeu. mai 10, 2018 12:58 pm

Si vous avez, vous aussi, pris des doses importantes de Requip (ou similaires), si vous avez du diminuer, éventuellement arrêter le traitement...j'aimerais connaitre votre parcours, votre ressenti : combien de temps a duré le sevrage et comment s'est-il déroulé? y a-t-il eu une amélioration? dans quel délai ? avez-vous repris un autre traitement ? D'avance, merci à tous!

magali_9398
Réponses : 5
Inscription : lun. juin 29, 2020 6:34 am

Re: Douleurs - surdosage?

Message par magali_9398 » mar. sept. 08, 2020 5:27 am

Je suis en sevrage de sifrol 0,52 en LP, depuis le 30 juillet 2020. J'ai pris de ttt pendant 10 ans. Avant j'étais sous requip, puis adartrel. J'ai voulu arrêter ce ttt, car prise de poids importante (15kg). Avec l'aide de mon médecin, qui m'a fait un protocole de sevrage sur 5 mois, j'ai commencé à baisser à 0,28 LP, sur 3 semaines. Cela s'est bien passé. Puis 0,18 base.... Plus dur. Les Impatiences sont revenues de jour, comme de nuit. Mais je gérais comme je pouvais. J'ai accélérer mon sevrage, passant rapidement à 0,09. Et là ce fut l'enfer. Plus de repos, ni de jour, ni de nuit. Crises sur crises, de rebond, en rebond. Alors, j'ai tout arrêté , me disant que ce ne serait pas pire. Ben, si... J'ai quand même tenu une semaine sans ttt. Mais j'étais complètement délabrée tant physiquement que moralement. Et à mon âge, bientôt 74 ans, on ne remonte plus la pente aussi vite. Entre temps, en plein sevrage, j'ai vu un neurologue. Aucune compassion pour mon état, aucune aide pour mon sevrage. Sauf me dire de prendre de l'efferalgan codeine', que je n'avais pas. Mais pas d'ordonnance faite... Il a approuvé ma démarche d'arret du sifrol, et m'a lâchée , rdv dans 3 mois... Un peu léger, il m'a semblé. Pour l'instant, j'ai repris, depuis 2 soirs, du sifrol 0,18 base, et je redors ! Je n'ai plus d'impatiences, pour l'instant. Je dois également remonter ma ferritine qui était très basse pour un sjsr. (39). Je suis sous tardiferon depuis plus d'un mois. Je vais également passer une polysomnographie, precrite par le neurologue, sur ma.demande. Donc, pour l'instant, échec d'un sevrage total, mais j'ai quand même bien baissé la posologie. Peut être que je ne pourrai jamais me passer d'ADs, car j'ai une forme sévère de sjsr. Voici pour mon témoignage. Bonne journée et bon courage à tous.