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Je n'en peux plus. Que faire ?

marie-josée_9123
Réponses : 2
Inscription : jeu. nov. 14, 2019 4:06 pm

Je n'en peux plus. Que faire ?

Message par marie-josée_9123 » sam. nov. 16, 2019 9:45 am

Je souffre du SJSR depuis une dizaine d'années mais ce n'est que depuis deux ans environ que j'ai vraiment commencé à être gênée par ce problème. Jusque là, je me disais que je n'avais pas le droit de me plaindre, que des amis proches et des parents étaient atteints de maladies bien plus graves qu'une simple gêne dans les jambes.

Mais voilà, depuis deux ans, le syndrome est grimpé en flèche et a maintenant pris toute la place dans ma vie. J'ai des crises le jour et la nuit, tous les jours et plusieurs fois par jour. Je n'arrive plus à rester assise à mon ordinateur pour écrire (c'est mon métier), je ne peux plus regarder un film ou une série à la télé car les crises les plus fortes sont toujours entre 19h et minuit. Et il ne faut pas que j'oublie de dire que j'ai en plus presque tous les EFFETS SECONDAIRES du ROPINIROLE : insomnie la nuit, somnolence le jour, endormissement soudain, colère, moral en berne, prise de poids, et j'en oublie...

Le ropinirole ne suffit plus à me soulager. L'an dernier, j'ai été amenée à augmenter les doses jusqu'à 12 mg par jour, ce qui est 4 fois plus que la dose maximale prescrite pour le SJSR. Alors je me suis retrouvée à l'hôpital sur ordre de mon neurologue. Il a arrêté mon traitement d'un seul coup, pour me sevrer, m'a-t-il dit. La nuit et la journée qui ont suivi ont été complètement dingues. J'ai littéralement passé la nuit à me promener dans les corridors déserts de l'hôpital car je ne pouvais pas rester assise, même pas deux minutes. J'ai refusé de poursuivre cet insupportable sevrage et je suis rentrée chez moi.

Et le cauchemar a continué. Je continue d'avoir des crises entre chaque prise de médicament, ce qui veut dire que celui-ci ne fait plus son travail. Et n'oublions pas les terribles crises du soir et de la nuit. Depuis des mois, je ne dors plus avec mon mari tant les mouvements incontrôlables de mes jambes sont violents. Je reste dans la salle de séjour et regarde la télé comme un zombie qui gigote, avec, en permanence, une immense envie de dormir que je ne peux satisfaire.

J'ai vu une neurologue du CHU de Toulouse il y a 10 jours. Elle m'a dit sans ménagement que mon traitement actuel était du "grand n'importe quoi" et qu'il fallait changer tout ça. Alors elle m'a prescrit du GABAPENTINE et d'autres médocs. dans le but d'améliorer mon sommeil. Et elle m'a fait stopper le ropinirole immédiatement. Son ordonnance prévoit une montée en régime progressive, ce qui signifie qu'il me faudra trois semaines avant que j'arrive au dosage de gabapentine qui devrait me soulager.

Elle a juste oublié de me dire que le passage du ropinirole au gabapentine me ferait vivre un cauchemar semblable au sevrage à l'hôpital car, pour l'instant, (je suis à 200 mg, 3 fois par jour) le nouveau médicament n'a AUCUN EFFET. Je n'atteindrai la dose maximale (500 mg, 3 fois par jour) qu'au début du mois de décembre.

J'ai appelé au secours une amie médecin à la retraite qui m'a dit que je pouvais continuer de prendre le ropinirole le soir, moment où surviennent les attaques les plus violentes.

Mais voilà, la vérité est que je n'en peux plus. J'ai le sentiment de tourner en rond depuis que j'ai fait cette brutale constatation que ma vie est désormais entièrement dépendante de ce foutu syndrome et qu'il en sera ainsi jusqu'à ma mort. Et surtout, que rien ne semble pouvoir me soulager suffisamment pour que je puisse penser à autre chose, pour que je puisse avoir envie de faire autre chose. Je suis devenue l'ombre de moi-même et c'est dur, très dur. Mes amis ne me reconnaissent plus...

J'ai lu toutes vos interventions sur ces pages, j'ai même essayé certaines suggestions, mais rien n'y fait.

Je n'aurais jamais imaginé qu'un si petit problème, qui n'est ni un cancer, ni un problème cardiaque, ni une maladie neurodégénérative comme la maladie de Charcot, puisse prendre une telle place dans ma vie -- et je vous prie de me croire, je ne suis pas du tout douillette...

À cause du SJSR, j'ai perdu ce qui faisait que j'étais moi, mon immense optimisme, ma joie de vivre, mon envie d'aider ceux qui en ont besoin et ma passion pour l'écriture.

Marie-Josée

marcel_205
Réponses : 27
Inscription : lun. juil. 24, 2017 9:07 am

Re: Je n'en peux plus. Que faire ?

Message par marcel_205 » mer. nov. 20, 2019 10:23 am

Bonjour Marie -Josée.Votre témoignage est assez bouleversant et met bien en évidence la difficulté du traitement de notre syndrome, notamment dans ses formes graves et réfractaires comme la votre..Vous n'êtes pas la seule à avoir connu ou à connaître les affres du sevrage des agonistes dopaminergiques ( Ropinirole).Vous pourriez peut-être joindre l'association par le formulaire de contact sur le site AFE en donnant vos coordonnées, ce qui nous permettrait de vous orienter.
Bien cordialement.

marie-josée_9123
Réponses : 2
Inscription : jeu. nov. 14, 2019 4:06 pm

Re: Je n'en peux plus. Que faire ?

Message par marie-josée_9123 » jeu. nov. 21, 2019 8:31 am

Merci Marcel, d'avoir pris le temps de me répondre. Je vais sans tarder suivre votre conseil et compléter le formulaire de contact dont vous parlez. Par ailleurs, au milieu de toutes ces choses négatives que j'ai écrites, il a surgi une bonne nouvelle.

Après avoir lu dans un des témoignages que quelqu'un prenait du cannabis CBD, je suis allée à Albi, pas très loin de chez moi, dans un boutique qui vend ces produits. J'ai acheté du CBD à 10% sur les conseils du marchand. Et la première nuit, j'ai pris 10 gouttes et j'ai dormi comme un bébé !!! Mon mari m'a dit que mes jambes étaient complètement calmes. Je n'osais pas y croire et me suis dit qu'il fallait que je refasse le test. Et bien, cela fait maintenant quatre nuits et je dors comme je n'ai pas dormi depuis au moins deux ans.

Il y a trois jours, j'avais rendez-vous avec une pneumologue. J'ai été testée pour l'apnée du sommeil. Il s'avère que je suis à 53, ce qui est élevé, m'a-t-elle dit. Je suis donc appareillée depuis deux jours et cela devrait également contribuer à apaiser mes nuits. La neurologue pense que d'ici quelque temps, je n'aurai probablement plus besoin du CBD.

Le plus important de tout cela est qu'elle m'a dit qu'il y avait un lien direct entre l'apnée du sommeil et le SJSR. Je me permets donc de conseiller à ceux qui ne l'ont pas fait, de se faire tester pour l'apnée. Ils n'ont, de toute façon, rien à perdre.

Si je dors beaucoup mieux, cela ne change cependant rien aux crises que j'ai pendant la journée et en soirée mais c'est déjà énorme ! Je vais continuer de tester le CBD pendant la journée pour voir si ces gouttes aident le SJSR ou si elles ont juste un effet sur le sommeil. Je vous tiendrai, bien sûr, informé. Cordialement, Marie-Josée